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Hipertensión pulmonar idiopática, la lucha de Diana Isabel
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Fue en una de las etapas más hermosas que viven las mujeres, su embarazo, cuando por primera vez a Diana Isabel Lovera le apareció una leve señal de hipertensión pulmonar. Su cardiólogo le sugirió que se volviera a realizar el electrocardiograma cuando el bebé tuviera 6 meses de edad. Al momento de solicitarlo, su médico general consideró que no era necesario y le negó el servicio aduciendo que no era necesario. “Imagínese lo que eso le costó a mi salud, el no haberme hecho un examen a tiempo”, señala compungida por el recuerdo.

Desde el año 2003 Diana Isabel empezó a tener síntomas que no cesaban. Muchas veces su diagnóstico fue asma y en otras le formulaban medicamentos que en vez de mejorarla empeoraban sus dolencias. Fue dos años más tarde, cuando los médicos concluyeron que su dictamen era Hipertensión pulmonar idiopática.

Esta enfermedad catalogada como huérfana, consiste en el ensanchamiento de la arteria pulmonar que comunica al corazón con los pulmones; en el momento que la arteria se ensancha no permite que la sangre que llega al pulmón sea la suficiente. Hace que la presión pulmonar suba y esto conlleva a que el paciente tenga mareos, disnea, dificultad al respirar y si no es tratada a tiempo puede llevarlo a la muerte.

Hace 12 años le dijeron que no había tratamiento para esta patología. Ahí empezó la lucha por buscar un medicamento que le ayudará con su patología y empezaron a ensayar con Diana, y 20 niños más, Sildenafil; un medicamento usado de manera habitual y que tiene registro sanitario para pacientes con disfunción eréctil.

El Sildenafil dilata las venas y las arterias, permite que la sangre fluya rápido y la presión pulmonar baje. Según su experiencia, ha hecho que la calidad de vida mejore, pero hoy se enfrenta a una nueva lucha debido a que no tiene registro sanitario Invima para esta patología y con el nuevo sistema de salud, el medicamento no sería dado a los pacientes.

Aunque al pasar los años, han llegado a Colombia 8 de los 12 tratamientos que existen a nivel mundial para dicha enfermedad, la entrega inexacta de los mismos, proporcionados por las EPS, es una preocupación constante para Diana y para todos aquellos que padecen esta patología y que tienen que enfrentar la tramitología y negligencia del sistema de salud.

Para empeorar el panorama, en el año 2016, mediante un examen le dijeron que su enfermedad había cambiado y, ahora, era hipertensión pulmonar asociada a un problema cardiaco y no idiopática.

Después de 12 años de ser diagnosticada como enfermedad huérfana, pasó a convertirse en una que no está cataloga en dicha categoría. “Es terrible. La hipertensión pulmonar tiene 5 clases y solo una de ellas está catalogada como huérfana y yo les pregunto ¿soy diferente desde octubre de 2016 para acá? No, yo soy la misma, con las mismas necesidades”, afirma con preocupación Diana.

Ella cree que se debe catalogar como huérfana ya que no esta llamada así porque no está incluida en los registros y es la lucha adicional que viene dando en la actualidad, que aparezca en el registro de enfermedades huérfanas. Agrega que “ya se realizaron documentos avalados por especialistas solicitando que estas 5 categorías de hipertensión se vinculen como enfermedades huérfanas”.

Esta es la lucha que a diario tiene que afrontar Diana Isabel una paciente enamorada de la vida y dispuesta a abanderar esta continua contienda por sus derechos y de los demás pacientes que padecen esta enfermedad en el país.

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Esta historia fue escrita por Rivera Díaz y publicada el viernes, abril 28, 2017 y está archivada en la(s) sección(es) Salud. Usted puede seguir las respuestas y comentarios a través del RSS 2.0 "feed". Puede dejar su comentario, o trackback de su propio sitio web.
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