Este jueves 27 de febrero a partir de las 4:00 pm. se llevará a cabo el II Encuentro Académico de difusión y actualización de enfermedades raras, en conmemoración al Día Mundial, el enfoque será la atención integral y de calidad para los pacientes a lo largo y ancho del país. La actividad tendrá lugar en el centro interactivo Maloka, ubicado en occidente de Bogotá.

Este evento es organizado por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, la Fundación Amor Activo, el Grupo Geer (Grupo Estudiantil en Enfermedades Raras de la Universidad Nacional) y la fundación FUMDEM, quienes invitan a los estudiantes y profesionales de las ciencias de la salud y las ciencias sociales, a que conozcan las diversas propuestas en torno a las enfermedades raras en materia de atención.

Día Mundial de las enfermedades raras

Se celebra el último día de febrero y en este 2014 se centra en la “Calidad de vida”, para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.

La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.

Enfermedades raras en Colombia

De acuerdo con Ángela Chaves, presidenta de FECOER, con 34 organizaciones Federadas trabajan por lograr que la voz de quienes viven día a día con alguna enfermedad rara y luchan por ser reconocidos, puedan encontrar tratamiento y ser tomados en cuenta en los diferentes aspectos de la vida cotidiana en la sociedad.

El objetivo principal de estas actividades es sensibilizar al público frente al cuidado, la prioridad en la atención y el reconocimiento de los derechos de los pacientes con enfermedades raras en Colombia.

Las enfermedades raras, son a la vez muchas: entre 7 y 8 mil; son graves, muy graves, crónicas, degenerativas y, habitualmente, mortales. La mayoría afectan a niños, son discapacitantes, dolorosas, incurables y buena parte de estas no tiene un tratamiento eficaz.

En Colombia simplemente no se sabe cuántas personas tienen una enfermedad rara, aquella que por ley es la que tiene una prevalencia menor de 1 por cada 5 mil personas. De lo que sí se sabe, es del largo padecimiento y de la tramitología a la que se ven sujetos los pacientes ya que suelen ser tratados por diversas enfermedades hasta es encontrado el diagnóstico correcto.

En nuestro país se empezaron a mencionar a raíz del trabajo de algunas asociaciones aliadas para conseguir que el país tuviera una ley que incluyera estas patologías olvidadas, hasta el Congreso expidió la ley 1392 que fue sancionada por la presidencia de la República en julio de 2010, desde entonces nos unimos a la conmemoración del Día Mundial de las Enfemedades Huérfanas. Y es que a pesar de que en Colombia existen cerca de 1.929 enfermedades raras o huérfanas, como se les llama, la mayoría de personas e incluso profesionales y autoridades de la salud, tienen poco conocimiento de las mismas.